Binlerce anne baba acaba olur mu, çaresi bulunur mu diye yıllardır bekliyordu...
Sonunda bulundu ve tamamen kurtulma şansı doğdu.. Ama şimdi işleri daha zor...
Son dönemde bağış kampanyalarıyla adını sıkça duyduğumuz SMA hastalığından bahsediyorum.

****

Bahsi geçen hastalık omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açıyor. 
Ülkemizde yaklaşık olarak 3 bin SMA hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor. 
Uzun yıllardır bu hastalığa etkili bir tedavi yöntemi bulunamamıştı. Şimdi bir ilaç bulundu...

****

2019’da hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. Tek dozluk ilacın fiyatı 2.1 milyon dolar. Hastane masrafıyla beraber 2.4 milyona çıkıyor. Söz konusu ücret epeyce yüksek...

SMA hastası çocuklar ve aileleri tedavi masrafları için devletten ve vatandaştan destek bekliyor.
Onlarca anne ve baba, tedavi masraflarını karşılayamadığı için çocuklarının gözleri önünde eridiğini söylüyor. Maalesef ülkemizde bu ilacın ücreti sosyal güvence kapsamında karşılanmıyor.

****

Konyalı 14 aylık Eslem Zümra Nilüfer bebek destek bekleyen yüzlerce çocuktan sadece birisi. 
Her çocuk gibi yürüyüp koşabilmesi için tek çare Amerika'daki Zolgensma tedavisi. 
Eslem'in babası Hilmi Serkan Nilüfer “Allah, kimseyi çaresiz bırakmasın. Allah, hiçbir anne ve babayı evladıyla sınamasın” diyerek durumun ne kadar acı olduğunu gözler önüne serdi. 

****

Çok yardımsever bir milletiz. Bu süreçte Eslem'e destek maksadıyla arayan çok insan olmuş. Ama gerekli miktar çok yüksek ve zaman dar...

****

SMA hastalığının geçerli tüm tedaviler SGK kapsamına alınmalı. Neden mi?

Ülke olarak zor zamanlardan geçtiğimizi kimse inkar edemez. Bir taraftan koronavirüs diğer taraftan ekonomik zorluklar...

****

Bunca sıkıntıya rağmen Türkiye’nin koronavirüs salgınında diğer ülkelere verdiği hibe miktarının 100 milyon TL'yi aştığını biliyor muydunuz? Bilmiyorsanız artık öğrenmiş oldunuz. 

Tunus’a verilen 5 milyon dolarlık hibe, Somali’nin 3.5 milyon dolarlık IMF borcunun ödenmesi...
Bunlar sadece örnek. Salgın döneminde 156 ülkeye yardım gönderilmiş... Dünyanın dört bir yanına destek veren ülke konumundayız...

****

Şimdi sormak istiyorum... Tunus'a 5 milyon dolar verilebiliyorsa SMA hastalarının tedavi masrafları neden karşılanmıyor? Binlerce çocuğu kaderine terk ederken hiç mi vicdanınız sızlamıyor? 

****

Çaresiz kalan anne ve babaların yerine herkes kendini koysun... Bu yazıyı sırf bu yüzden yazdım. 
Bakın bu meseleyi sakın siyasete bağlamayın... Hepimizin ortak sorununu kaleme aldım yukarıda.
Umarım küçük canlara umut olacak tedavinin masrafları devlet tarafından karşılanır.