SMA hastası çocuklar için tek çare yurtdışı

Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu'na aktarıldığı bildirilen üç biletin ikramiye tutarı 75 milyon TL'nin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin kampanya başlatıldı. Konu ile ilgili 100 binden fazla tweet atılarak, SMA hastası çocukların ve ailelerinin mağduriyetinin giderilmesi için destek istendi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca işe şunları söyledi: “Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir.”

TEK ÇARE ABD'DEKİ TEDAVİ

14 aylık kız çocuğu SMA hastası olan baba Hilmi Serkan Nilüfer, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıklamalarını talihsiz bulduğunu söyledi. SMA hastası çocukların tedavisi için tek çarenin ABD'deki Zolgensma tedavisi olduğunu aktaran Baba Hilmi Serkan Nilüfer, “Bakan beyin söylemleri, SMA hastası çocuğu olan aileleri üzdü. Şimdiye kadar 11-12 çocuk tedavi oldu. Bu çocukların yüzde 98'i iyileşti. Çocuklarımızın tedavi edilmesi gerekir. Bakan beyin söylemlerini üzülerek okuduk. Sayın Cumhurbaşkanının bilgisi dahilinde bir açıklama olduğunu düşünmüyoruz” dedi.

BU HASTALIĞIN GARANTİSİ YOK!

“Türkiye'de SMA hastalarına verilen ilacı alabilmek adına bir sürü kriter isteniyor” diyen, Hilmi Serkan Nilüfer, konuşmasını şöyle sürdürdü: “Önce heyete giriliyor. Heyet onay verirse ilaç yazılıyor. İlaç verildikten sonra bir daha heyete giriyoruz. Günlerce hastanede kalınıyor. 4 ayda bir aynı eziyeti çekiyoruz. Hastanelerde sürünüyoruz. Bizim çocuklarımız için 1 gün bile çok önemli. Bu çocukların tedavi edilmesi gerekir. Devletin verdiği ilaç 4 ayda bir alınıyor. Verilen ilaç çocuğa bir fayda sağlamazsa ilaç kesiliyor. Ayrıca kimse işini yapmıyor. Hastanelerden kaynaklı sorunlar yaşanıyor. Açıkçası çocuklarımız ölüme terk ediliyor. Devletimizin verdiği ilaçlar bazı çocuğa fayda sağlarken, bazı çocuklara da yaramıyor. Lütfen bize kulak verilsin. Bugün benim çocuğumun başına geldi, yarın kimsenin çocuğunun başına gelmeyeceğinin garantisi yok. Allah, bütün çocukları bu hastalıktan korusun. Anne ve babalar çaresiz. Çocuklarımız gözümüzün önünde eriyor. Benim kızım 14 aylık. Boşa geçirecek bir günümüz bile yok. Her geçen gün çocuğumda hastalığın belirtileri ve seyri artıyor. Biz, devletimizden destek bekliyoruz.”

TÜRK HALKI BU KONULARDA ÇOK DUYARLI

SMA hastası çocukların yaşadığı mağduriyete ve zorluklara karşı vatandaşın hassas bir duruş ve duyarlılık içinde olduğunu da aktaran Baba Hilmi Serkan Nilüfer, son olarak şunları söyledi: “Halkımız, bu gibi durumlarda çok hassas. Türk halkı, çok duyarlı. Bizi arayanlar, yardımcı olmak istediklerini söyleyenler oluyor. Mutlu oluyoruz. Eslem ve diğer SMA hastası çocuklar, bu ülkenin evlatları. Bu çocuklara sahip çıkılmalı.”

EMRE ÖZGÜL