SMA Tip 2 hastası olan Nergiz bebeğin yaşama umudu olan 4 milyon dolarlık Zolgensma, Türkiye’de sigorta kapsamında değil. İlacın maliyetini karşılayamayan Umuç ailesi çareyi sosyal medyada bir kampanya başlatmakta buldu.
Türkiye’de sayıları yüzü aşan SMA hastası bebeklerden birisi olan 17 aylık Nergiz Umuç, hayata tutunmak için Amerika’dan gelecek 4 milyon dolarlık Zolgensma ilacını bekliyor. SMA Tip 2 hastası olan Nergiz bebeğin yaşama umudu olan ilaç, başta Almanya olmak üzere birçok ülkede devlet tarafından ücretsiz olarak karşılanıyor ancak Türkiye’de karşılanmıyor. Nergiz bebeği hayata bağlayacak ilacı ekonomik zorluklar nedeniyle alamayan Umuç ailesi de çareyi sosyal medyada bir kampanya başlatmakta buldu. Çocuklarının tedavi masraflarını karşılamak için 2 ay önce kampanya başlattıklarını belirten Pınar Umuç, “Bebeğimin hastalığı şuan tedavi edilebilecek seviyede. Zolgensma ilacı yüzde 90 başarıya ulaşmış. Nergiz’den daha fazla hasta olup bu ilacı kullanan çocuklar şimdi iyileşiyorlar. Kas yetersizliği nedeniyle kendi başına oturamayan çocuklar şimdi bu ilaç sayesinde emekleyebiliyorlar. Benim evladımın hayata tutunabilmesi için de bu ilaca ihtiyacı var ama biz maddi durumumuz nedeniyle ilacın maliyetlerini karşılayamıyoruz” ifadelerini kullandı.
“YAPILACAK YARDIMLARA İHTİYACIMIZ VAR”
Pınar Umuç, Türkiye’de sigorta kapsamında olan SMA ilacının tam bir tedavi olmadığını belirterek “ Sağlık Bakanlığı, bu ilaç tam etkili değil diyerek ilacı sigorta kapsamına almıyor ama bu ilaç sayesinde iyileşen birçok bebek var. Biz de hayırseverlerden gelecek yardımları bekliyoruz. Çocuğumun büyüdüğünü görebilmem için yapılacak yardımlara ihtiyacımız var” şeklinde konuştu.