Mevlana Talasemi Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği Başkanı Mustafa Dolu, 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü dolayısıyla yazılı bir açıklama yaptı. Dolu, yaptığı açıklamada şunları söyledi: “Tüm dünyada olduğu gibi Ülkemizde de çeşitli farkındalık etkinlikleri ile anılmaktadır. Mevlana Talasemi Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği olarak her sene olduğu gibi bu senede 8 Mayıs Dünya Talasemi gününü anmakta ve çeşitli etkinlikler ile toplumda talasemi hastalığı hakkında farkındalık oluşturmayı amaçlamaktayız. Talasemi, halk arasında bilinen adıyla Akdeniz anemisi; taşıyıcı anne ve babadan çocuklara geçen ve Akdenize kıyısı bulunan ülkelerde sıklıkla görünen genetik bir kan hastalığıdır. Genetik bozukluk sebebiyle talasemi hastalarının vücudunda kırmızı kan hücrelerinin üretilmemektedir. Talasemi hastaları yaşamlarını sürdürebilmek için ömür boyu her 20 günde bir 2 ünite kan almaları gerekmektedir. Sağlık bakanlığı verilerine göre ülkemizde 1 milyon 400 bin talasemi taşıyıcısı, 5 bin talasemi hastası bulunmaktadır. Konya’da 40 bin talasemi taşıyıcısı ve 300 talasemi hastası olduğu tespit edilmiştir.”
YILLIK MASRAF 100 BİN TL’Yİ BULUYOR
“Bir talasemi hastasının yıllık tedavi ve ilaç maliyetinin yaklaşık 100 bin TL olduğu bilinmektedir” diyen Dolu, sözlerini şu şekilde sürdürdü: “Son 3-4 aydır gündemdeki yerini koruyan, küresel koronovirüs salgını maalesef ülkemizde de görülmüş ve etkileri belirgin bir şekilde hissedilmektedir. Bu salgının en büyük mağdurlarından biride biz talasemi hastalarıdır. Öyle ki salgın sebebiyle ciddi anlamda azalan kan bağışı, ramazan ayının etkisiyle de tamamen durma noktasına gelmiştir. Hastalarımız hem salgın hem de ramazan ayı sebebiyle kan bulmakta zorlandığı bir dönemde bunlar yetmezmiş gibi
KIZILAY’A YAPILAN ELEŞTİRİLER ZARAR VERİYOR
Kızılay’a karşı sosyal medyada oluşturulan olumsuz söylemleri endişe ile takip etmekteyiz. Şunu belirtmek isterim ki ülkemizde kan toplama yetkisine sahip tek kurum olan Kızılay’a karşı yapılan olumsuz eleştiri ile aslında biz talasemi hastalarını cezalandırılıp ölüme terk edilmek istenilmektedir. Talasemi hastaları kan alamaz ise yaşamazlar. Şuan 10 günden fazladır kan bekleyen hastalarımız bulunmaktadır. Salgının ülkemizde görüldüğü ilk günden beri dernek olarak kan bağışı konusunda farkındalık çalışmaları yapmaktayız. Sadece Konya’daki talasemi hastaları için günlük 20 ünite kan ihtiyaç vardır. Diğer anemi grupları ve lösemi hastalarını dâhil ettiğimizde bu sayı daha da artmaktadır. Vatandaşlarımızın kan bağışı konusunda bize yardımcı olmalarını önemle rica ederim. Kan bağışı yapmak isteyen ancak ulaşım imkânı bulunmayan vatandaşlarımız sosyal medya hesaplarımız aracılığı ile derneğimize ulaşmaları durumunda ücretsiz ulaşım imkânının sağlanacaktır. Son olarak talasemi hastalarımızın mevcut durumu ile ilgili paylaşıma duyarsız kalmayarak kan bağışı kampanyası düzenleyen Karatay Belediye Başkanı Hasan Kılca beyefendiye teşekkür ederim. Özellikle ramazan ayında bu tür kampanyaların devamını beklediğimiz belirtmek isterim. Ayrıca Derneğimizde herkes gönüllülük esasında göre çalışmakta olup derneğimiz nakdi hiçbir geliri bulunmamaktadır. Faaliyetlerimizi çok kısıtlı imkânlarla gerçekleştirmekteyiz. Bu sebeple herkesin maddi manevi desteğine ihtiyaç duymaktayız. Derneğimiz, Konya’da Talasemi hastalığı son bulana kadar, mevcut hastalarımızın ise gelişmiş ülkelerdeki Talasemi hastalarının sahip olduğu imkân ve haklara sahip olana kadar çalışmalarına devam edecektir.
Bu duygu ve düşünceler ile tüm talasemi hastalarının 8 Mayıs Dünya Talasemi gününü kutlar, Ramazan ayının tüm İslam âlemi için hayırlara vesile olmasını temenni ediyorum.
HABER MERKEZİ