Dünya telaşesi içinde insanların koşturdukları bir yaşam çerçevesinde kimi zaman insanlar bilmeden hastalığa yakalanırlar. Bu hastalıklardan bazıları sonradan kişilerde ortaya çıkar. Hemofili ise insanın doğuşu ile başlar ve onun hayatının son bulmasına kadar devam eder.
Hemofili, kanın pıhtılaşma sisteminde rol alan Faktör VIII ve IX ‘ un kalıtsal olarak eksikliği, yokluğu veya işlevinin bozuk olması sonucu ortaya çıkan, genetik geçiş gösteren ömür boyu süren kronik komplike bir pıhtılaşma bozukluğudur. Hemofili sıklığı; ülkeler arasında tipleri değişiklik göstermekle beraber 10.000 erkek doğumda 1 kişide görünmektedir. Hemofili, eksik olan faktörün cinsine ve miktarına bağlı olarak isimlendirilir.
Bugün ülkemizde yaklaşık on bin dünyada ise dört yüz bin civarında hemofili hastası olduğu tahmin edilmektedir. Hastalarda sık görülen kanamalar faktör adı verilen ilaçlarla zamanında ve yeterince tedavi edilmediği takdirde erken yaşlarda sakatlığa, hatta ölüme yol açmaktadır. Nitekim batı ülkelerindeki hemofililerde sakatlık oranı yüzde 2’lere çekilebilmişken bu oran bizim ülkemizde yüzde 59 gibi yüksek oranlardadır. Bunun sebebini hemofili teşhisinin hastaya geç konulmasından, hemofili hastasının kanaması olduğunda anında kanamaya müdahale edebilmesi için evinde ilacının bulunmamasındandır ki kanama olduğunda ilk müdahale ne kadar erken yapılırsa hem daha az ilaç kullanılacak hem de hasta bir an önce kanamasını durdurabilecektir, ya da kanaması olduğunda faktör adlı ilaca bürokratik işlemlerden dolayı çok geç ulaşmasından ve kanamasının daha da büyümesinden olarak sıralayabiliriz. Ayrıca yaklaşan yaz döneminde toplu sünnetlerin yapılacağı düşünülürse ailelerin ve bu organizasyonu yapan kişilerin böyle bir rahatsızlığı da göz önüne alarak daha dikkatli olmaları çocuklarında kanama bozukluğunun olup olmadıklarını takip etmeleri gerekmektedir.
Hemofili hastalığının tanıtılması için dünyanın çeşitli ülkelerinde 17 Nisan günü “Dünya Hemofili Günü” olarak kabul edilmekte ve bu hastalığın topluma tanıtılması ve hastaların sorunlarının çözümüne yönelik çeşitli toplantı ve organizasyonlar gerçekleştirilmektedir. Her yıl 17 Nisan’da çeşitli aktivitelerin planlandığı “Dünya Hemofili Günü” İlk kez 1989 yılında gerçekleştirilmiştir.” Dünya Hemofili Günü” tüm dünyadaki hemofili dernekleri tarafından; halkın bilgilendirilmesi, bilinçlendirilmesi ve farkındalık yaratılmasına yönelik faaliyetler kapsamında eğitici kampanyalar, çeşitli eğlence programları ve medya desteğiyle tanıtılmaya çalışılmaktadır.
Bu sene 16-19 Nisan tarihleri arasında Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Federasyonu tarafından Antalya’da “Varmak Üzereyiz” sloganı ile yapılması beklenen 17.Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi tüm dünyada ve ülkemizdeki salgın sebebiyle 10-13 Aralık 2020 ye ertelenmek zorunda kalmıştır.
Tüm kronik hastaları etkilediği gibi hemofiliyi de yakından etkileyen Covid-19 ile ilgili Türkiye Hemofili Derneği’nin tavsiyelerini ve ilaca erişim noktasında izlenecek yol hakkında bilgileri paylaşmak istiyorum. Öncelikle bir hemofili hastası için çok değerli olan ilaca erişim Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından 17 Mart 2020 tarihinde yayınlanan genelgeye göre raporlu ilaçlar Haziran ayı sonuna (ikinci bir bildiri yapılana) kadar eczanelerden alınabilecek, rapor süreleri yine Haziran ayı sonuna kadar uzatılmış sayılacaktır. Ancak hemofilinin de arasında bulunduğu kronik hastaların ilaçlarının yazılması için uzman hekim gerekmektedir. Bu nedenle şimdilik hemofili ve benzeri kalıtsal kanama bozukluğu olanlar bu uygulamanın dışında tutulmaktadır. Profilaksi (koruyucu) tedavi alanların hastaneye gitmeden eczacılar odasına başvurarak ilaçlarını alabilmekte fakat kanama halinde hemofililerin hekimlerine ve/veya takip edildikleri merkezlere başvurmaları gerekmektedir.
COVID-19 hastalığının en yaygın belirtileri; ateş, öksürük ve nefes darlığıdır. Çoğu kişi enfekte oldukları (etken olan virüs vücutlarına girdiği) halde herhangi bir hastalık belirtisi göstermez ve rahatsızlık hissetmezler. Virüsü alan her 6 kişiden yaklaşık 1'i ağır derecede hastalanmakta ve nefes darlığı çekmektedir. Ölümler genellikle ileri yaşta ya da hipertansiyon, diyabet, kanser, kronik akciğer hastalıkları gibi eşlik eden sistemik hastalığı olan bireylerde görülmüştür. Şu anda önleyici herhangi bir aşı bulunmamakla birlikte virüs kaynaklı bir hastalık olduğu için antibiyotik kullanımının da COVID-19 üzerinde doğrudan koruyucu veya tedavi edici tam bir etkisi bulunmamaktadır. Hastalık esas olarak hasta kişilerden bulaşmaktadır. Hasta bireylerin öksürme, hapşırma, konuşma, gülme gibi eylemler sırasında ortama yaydığı damlacıklara ortamdaki diğer kişilerin elleri ile temas etmesi ve akabinde bu sağlam kişilerin virüsle bulaşmış ellerini ağız, burun, göz mukozalarına götürmesi ile virüs sağlam kişiye geçmektedir.
Hemofili veya diğer kanama bozukluklarından birine sahip kişiler, COVID-19 bakımından toplumun geneli ile eşit derecede risk altındadır. Kanama bozukluğunun yanı sıra HIV, hepatit vb. gibi ilave sağlık sorunları yaşayan; inhibitör veya başka bir nedenle son 12 ay içerisinde bağışıklık baskılayıcı tedavi görmüş ve görmeye devam eden kişilerin ise daha yatkın oldukları bilinmektedir. Bu arkadaşlarımızın kendilerini tedavi eden merkezlerle ve/veya hekimlerle irtibat halinde olması gerekmektedir.
Korona virüs hastalığından korunmanın ve yayılmasını önlemenin en iyi yolu, herhangi bir bulaşma kaynağına maruz kalmamaktan (yani virüsün vücuda girmemesinden) geçmektedir. Bunun için uygulanacak tedbirleri şöyle sıralayabiliriz:
• Eller her temastan sonra sabun ve su ile en az 20 saniye süreyle, sık sık yıkanmalıdır. Su ve sabuna ulaşılamayan hallerde (alternatif olarak) el dezenfektanları, kolonya vb. maddeler kullanılabilir.
• Zorunlu haller (sağlık ve temel beslenme ihtiyacı) dışında evden çıkılmamalıdır.
• Evlerde nezle, grip benzeri şikayeti olan biri varsa, o kişi ayrı bir odaya alınmalı, kullandığı tüm eşyaları ayırılmalıdır.
• Toplu ulaşım araçlarını kullanmamaya özen göstermek gerekir. Zorunlu kalındıysa, yukarıdaki öneriler ışığında daha dikkatli olunmalıdır.
• Öksüren, hapşıran, hastalık belirtisi gösteren insanlar başta olmak üzere çevrenizdeki herkesle araya en az 1.5 (bir buçuk) metre mesafe bırakmaya çalışılmalı ve zorunlu olmayan her türlü temastan kaçınılmalıdır.
• Ellerinizi gözünüze, burnunuza, ağzınıza, yüzünüze dokundurmamaya özen göstermek çok önemlidir.
• Sıkça temas edilen yüzeyler ve nesneler düzenli olarak ve sık sık temizlenmelidir.
• Öksürdüğünüz veya hapşırdığınız zaman ağız dirseğin iç kısmı ile veya bir mendil ile kapatılmalıdır. Kullanılmış mendiller hemen atılmalıdır.
Aralık ayından bu yana dünyada etkili olan Korona virüs Hastalığı (CoViD-19) salgını ile birçoğumuzun günlük düzeni büyük bir değişime uğradı. Salgınının yayılma hızını azaltmak amacıyla evlerimizde karantinaya çekildik. Buna bağlı olarak beslenme alışkanlığımız, uyku düzenimiz, fiziksel aktivitemiz ve sosyal alışkanlıklarımız önemli ölçüde değişime uğradı. Uzmanların önerdiklerine göre; sosyal mesafeye dikkat etmenin yanı sıra, salgından korunmanın üç temel yolu; hijyen, sağlıklı beslenme ve yeterli uykudan geçiyor.
Vücudumuzu savunan, hastalıklarla ve virüs, bakteri gibi mikroorganizmalarla mücadele eden bağışıklık sistemimizi güçlendirmek bu süreçte çok daha önem kazanmaktadır. Bunun yolu da doğru beslenmeye çıkıyor. Yanlış beslenme alışkanlıkları, kimyasal-katkılı ambalajlı gıda tüketimi, fast- food yiyecekler, şekerli- tatlandırıcılı yiyecek ve içecekler gibi gıdalar diyabet, kalp- damar hastalıkları, kanser, yüksek kolesterol, obezite gibi birçok hastalığa davetiye çıkarmakla beraber, savunma bağışıklık sistemimizi de olumsuz yönde etkilemektedir. Bağışıklık sisteminin güçlü olması için uzun vadede doğru beslenmeyi yaşantımıza dahil etmemiz gerekir. Evlerimizde olduğumuz bu süreci, yaşam biçimimizi ve beslenme alışkanlığımızı düzenlemek için fırsata dönüştürebiliriz.
Son günlerde evde geçirdiğimiz süre koronavirüs (COVID-19) salgını nedeniyle arttı. Bizden mümkün olduğunca evde kalmamız ve sosyal izolasyona dikkat etmemiz istenmektedir. Bu zaman diliminde elbette uykumuza, beslenmemize dikkat etmeli hatta bağışıklık sistemimizi güçlendiren ilave tedbirler almalıyız. Ancak bu dönemde bizlere önerilen kitap okuma ve film izleme sürelerimiz artmakta ve dolayısıyla günlük fiziksel aktivitelerimizde kayda değer bir azalma olmaktadır. Hareketsizliğimizin sonucu olarak azalan metabolizma hızımız, kısa sürede kilo artışına, kas kitlemizde azalmaya ve eklemlerde ağrıya sebep olmaktadır. Bu dönemde kendilerini kanatmadan düzenli olarak egzersiz yapmak hemofili hastaları için çok önemlidir. Egzersiz nedeniyle ya da diğer aktiviteler sırasında kanama olması durumunda muhakkak istirahate geçmek, o bölgeyi mümkün olduğunca kullanmamak gerekir. Kanayan bölgedeki şişliği ve ağrıyı kontrol etmek için beze veya kağıt havluya sarılı buz (jel şeklinde veya torbaya doldurulmuş buz küpleri şeklinde) uygulanmalıdır. Buz kanamayı durdurmaz, ancak semptomları (ağrı ve şişlik gibi belirtileri) azaltarak, hayat kalitesini düzeltmeye yardımcı olur.
Anadolu Hemofili ve Talasemi Derneği ailesi olarak sizlerin bedenen ve ruhen sağlıklı olmasını önemsiyor bu sebeple de sizlerle bu yazımızı paylaşıyoruz. Yeniden güzelliklerin yaşandığı günlerde hep beraber olabilmek ümidiyle, tüm hemofililerin “Dünya Hemofili Günü” nü kutluyor, herkese sağlıklı günler diliyorum.
Sevdiklerimizi kaybetmemek, bu zor günleri geride bırakmak, sağlık çalışanlarına yardımcı olmak için evimizde kalalım, Koronavirüsü hep birlikte yenelim.