Hemofili teşhisi geç konuluyor

Anadolu Hemofili ve Talasemi Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Mehmet Oğuzhan Petekci, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü nedeniyle bir mesaj yayınladı. Mesajında “Hemofili, kanın pıhtılaşma sisteminde rol alan Faktör 8 ve 9' un kalıtsal olarak eksikliği, yokluğu veya işlevinin bozuk olması sonucu ortaya çıkan, genetik geçiş gösteren ömür boyu süren kronik komplike bir pıhtılaşma bozukluğudur. Hemofili sıklığı; ülkeler arasında tipleri değişiklik göstermekle beraber 10 bin erkek doğumda 1 kişide görünmektedir. Hemofili, eksik olan faktörün cinsine ve miktarına bağlı olarak isimlendirilir” diyen Petekci, sözlerini şöyle sürdürdü: “Bugün ülkemizde yedi bin dünyada ise dört yüz bin civarında hemofili hastası olduğu tahmin edilmektedir. Hastalarda sık görülen kanamalar faktör adı verilen ilaçlarla zamanında ve yeterince tedavi edilmediği takdirde erken yaşlarda sakatlığa, hatta ölüme yol açmaktadır. Nitekim batı ülkelerindeki hemofililerde sakatlık oranı yüzde 2’lere çekilebilmişken bu oran bizim ülkemizde yüzde 59 gibi yüksek oranlardadır. Bunun sebebini hemofili teşhisinin hastaya geç konulmasından, hemofili hastasının kanaması olduğunda anında kanamaya müdahale edebilmesi için evinde ilacının bulunmamasındandır ki kanama olduğunda ilk müdahale ne kadar erken yapılırsa hem daha az ilaç kullanılacak hem de hasta bir an önce kanamasını durdurabilecektir, ya da kanaması olduğunda faktör adlı ilaca bürokratik işlemlerden dolayı çok geç ulaşmasından ve kanamasının daha da büyümesinden olarak sıralayabiliriz.Ayrıca yaklaşan yaz döneminde toplu sünnetlerin yapılacağı düşünülürse ailelerin ve bu organizasyonu yapan kişilerin böyle bir rahatsızlığı da göz önüne alarak daha dikkatli olmaları çocuklarında kanama bozukluğunun olup olmadıklarını takip etmeleri gerekmektedir. Hemofili hastalığının tanıtılması için dünyanın çeşitli ülkelerinde 17 Nisan günü ‘Dünya Hemofili Günü’ olarak kabul edilmekte ve bu hastalığın topluma tanıtılması ve hastaların sorunlarının çözümüne yönelik çeşitli toplantı ve organizasyonlar gerçekleştirilmektedir. Her yıl 17 Nisan’da çeşitli aktivitelerin planlandığı ‘Dünya Hemofili Günü’ İlk kez 1989 yılında gerçekleştirilmiştir. ‘Dünya Hemofili Günü’ tüm dünyadaki hemofili dernekleri tarafından; halkın bilgilendirilmesi, bilinçlendirilmesi ve farkındalık yaratılmasına yönelik faaliyetler kapsamında eğitici kampanyalar, çeşitli eğlence programları ve medya desteğiyle tanıtılmaya çalışılmaktadır. Dünya hemofili günü sebebi ile tüm hemofili hastalarımızın gününü kutluyor kanamasız günler diliyorum.”

HÂLİD ŞEN